पुणे,१६ मे २०२५ : विल्सन डिसीज असलेल्या रूग्णांचे नियमित देखभाल आणि वेळेवर निदान व उपचार आणि औषधोपचारातील सातत्य ही या मुलांच्या चांगल्या भविष्याची गुरुकिल्ली आहे,असे मत विविध तज्ज्ञांनी व्यक्त केले. केईएम हॉस्पिटल पुणे तर्फे नुकतेच विल्सन डिसीजने ग्रस्त असलेले रुग्ण आणि त्यांच्या पालकांसाठी वार्षिक कार्यक्रमाचे आयोजन करण्यात आले होते. या दुर्मिळ अनुवांशिक आजाराच्या व्यवस्थापनाबाबत जागरूकता निर्माण करणे आणि नियमित देखभालीचे महत्त्व आत्मसात करणे हा या कार्यक्रमाचा मुख्य उद्देश होता. सुमारे १०० रुग्ण आणि त्यांचे पालक या उपक्रमात सहभागी झाले होते.
केईएम हॉस्पिटल पुणे येथील पेडियाट्रिक्स विभागाचे संचालक व कन्सल्टंट पेडियाट्रिक गॅस्ट्रोएन्टेरोलॉजिस्ट डॉ.आशिष बावडेकर, पेडियाट्रिक ट्रान्सप्लांट फिजिशियन डॉ.स्नेहवर्धन पांडे,मेंदूविकार तज्ञ डॉ.धैर्यशील सस्ते, पेडियाट्रिक नेफ्रोलॉजिस्ट डॉ.ज्योती सिंघल आणि आहारतज्ञ स्मिता कोकितकर यांनी रुग्ण आणि त्यांच्या पालकांशी संवाद साधला. यामध्ये डॉ.आशिष बावडेकर यांनी विल्सन डिसीज विषयी मूलभूत माहिती दिली. डॉ.स्नेहवर्धन पांडे यांनी यकृतविषयी समस्या व यकृत प्रत्यारोपण , डॉ.ज्योती सिंघल यांनी मूत्रपिंडविषयी समस्या,डॉ.धैर्यशील सस्ते यांनी मेंदूविषयक समस्या आणि स्मिता कोकितकर यांनी आहार व्यवस्थापन अशा विविध विषयांवर पालक व रुग्णांशी संवाद साधला.
विल्सन डिसीज ही दुर्मिळ अनुवांशिक स्थिती असून यामध्ये शरीरात विशेषतः यकृत, मेंदू, मूत्रपिंड आणि डोळ्याच्या पडद्यामध्ये (कॉर्निया) जास्त प्रमाणात तांबं जमा होत जाते. वेळेवर निदान न झाल्यास, कालांतराने मज्जासंस्थेसंबंधी कार्य बिघडणे,लिव्हर सिर्हॉसिस आणि मेंदूमध्ये असामान्यता निर्माण होऊन समस्या उद्भवू शकतात. सामान्यत: आपले शरीर मुत्राद्वारे अतिरिक्त तांबं काढून टाकू शकते. विल्सन डिसीज हा एटीपी7बी जनुकातील बिघाडामुळे होतो, जो यकृतातून तांबं बाहेर काढण्यासाठी जबाबदार असतो. विल्सन डिसीजच्या रूग्णांमध्ये अनुवांशिक दोषामुळे, शरीरातील अतिरिक्त तांबं बाहेर पडू शकत नाही आणि त्यामुळे ते शरीरात साठत जाते.मुख्यतः यकृत आणि मेंदूवर परिणाम करण्याव्यतिरिक्त, विल्सन डिसीजमुळे मूत्रपिंड, हाडे, डोळे आणि कधीकधी शरीरातील इतर अवयवांमध्ये देखील समस्या उद्भवू शकतात.
सुरुवातीच्या टप्प्यात निदान झालेल्या मुलांच्या पालकांच्या मनात आर्युमान, मुलांचे चांगले जीवनमान,उपचाराचा खर्च, औषधे इत्यादींबद्दल अनेक प्रश्न आणि चिंता असतात. अनेकांना आपल्या मुलाला दुर्मिळ आजार आहे हेच स्वीकारणे कठीण जाते. त्यामुळे पालकांचे समुपदेशन करून त्यांना विडीच्या व्यवस्थापनाची माहिती करून देणे आवश्यक आहे जेणेकरून त्यांचे मूल सामान्य जीवन जगू शकेल.
कार्यक्रमाचे समन्वयन डॉ. बावडेकर यांनी केले तर केईएम हॉस्पिटल पुणे येथील वैद्यकीय सामाजिक कार्यकर्ते महेंद्र होगे यांनी आभार मानले .
केईएम हॉस्पिटल पुणेचे मुख्य कामकाज अधिकारी डॉ. राकेश शहा म्हणाले की, रुग्णांसाठी असलेला हा वार्षिक कार्यक्रम अनुभव, माहिती, तज्ञांचे सतत मार्गदर्शन यासाठी एक महत्त्वाचे व्यासपीठ असून रुग्णांशी संवाद वाढवण्यासाठी आणि परिणाम सुधारण्यासाठी यामुळे मदत होते. रुग्ण हे त्यांच्या प्रवासात एकटे नसून आम्ही या आजारांविरुद्धच्या लढाईत एकजुटीने त्यांच्या सोबत आहोत हे दर्शवणारा हा उपक्रम आहे.
