पुणे,२ जानेवारी २०२५ : केईएम हॉस्पिटल पुणे येथील डायबेटिस युनिट ने वुलफ्रॅम सिंड्रोम या दुर्मिळ अनुवंशिक आजार असलेल्या रूग्णांसाठी वुलफ्रॅम सिंड्रोम सपोर्ट ग्रुप स्थापित केला आहे.हा दुर्मिळ आजार इन्शुलिनवर अवलंबून असलेल्या लहान मधुमेही मुलांमध्ये दिसून येतो. या आजारामध्ये दृष्टी अधु होणे ,ऐकू कमी येणे,वारंवार लघवीला जाणे आणि मेंदूच्या आरोग्यावर परिणाम होऊ शकतो. या आजाराचे निदान जेनेटिक टेस्टींगने केले जाते.
या आजाराचे निदान झालेली १८ मुले सध्या केईएम हॉस्पिटल पुणे येथे उपचार घेत आहेत. हा आजार दुर्मिळ असल्यामुळे याबद्दलची पुरेशी माहिती व साधने उपलब्ध नाहीत. केईएम हॉस्पिटल रिसर्च सेंटरच्या डायबेटिस युनिटने ही आव्हाने ओळखून वुलफ्रॅम सिंड्रोम सपोर्ट ग्रुप स्थापन केला आहे.यामुळे रूग्ण आणि त्यांच्या नातेवाईकांना योग्य माहिती, उपचार व मानसिक आधार देखील मिळण्यास मदत होईल तसेच नवीन संशोधनाव्दारे या रुग्णांचे जीवनमान उंचावण्यासाठीहि मदत मिळेल.
वुलफ्रॅम सिंड्रोम सपोर्ट ग्रुपची पहिली बैठक नुकतीच केईएम हॉस्पिटल,पुणे येथे पार पडली.याप्रसंगी पेडियाट्रिक डायबेटोलॉजिस्ट डॉ.कल्पना जोग,प्रख्यात मधुमेहतज्ञ डॉ.सी.एस.याज्ञिक आणि स्मिता धाडगे,जेनेटिसिस्ट डॉ.चैतन्य दातार,मुत्रविकार तज्ञ डॉ.योगेश सोवनी,वरिष्ठ नेत्रशल्यचिकित्सक डॉ.उदयन दीक्षित,एच.व्ही.देसाई आय हॉस्पिटलमधील ऑप्टोमेट्रिस्ट रहिमा पटेल तसेच केईएम हॉस्पिटल आणि ज्युवेनाईल डायबेटिस फाऊंडेशन मधील कौन्सिलर्स उपस्थित होते.त्यांनी रूग्ण आणि त्यांच्या नातेवाईकांना या आजाराबद्दल माहिती आणि सल्ला दिला.या सपोर्ट ग्रुप मुळे वुलफ्रॅम सिंड्रोम असलेल्या रूग्णांना आणि त्यांच्या नातेवाईकांना एकत्र येऊन आपले अनुभव सांगता येतील तसेच तज्ञांचा सल्ला घेता येईल.
