बेंगळूरू : ऑर्गनायझेशन फॉर रेअर डिसीजेस इंडिया (ओआरडीआय) २५ फेब्रुवारी रोजी भारतातील १४ शहरांमध्ये “रेसफॉर७” या वार्षिक प्रमुख कार्यक्रमाचे आयोजन करणार आहे. ७००० मीटर मॅरेथॉनचा प्राथमिक उद्देश दुर्मिळ आजारांबद्दल जागरुकता वाढवणे आणि रुग्णांना आणि त्यांच्या कुटुंबियांना राष्ट्रीय व अंतरराष्ट्रीय संसाधने उपलब्ध करून देणे तसेच या प्रक्रियेत त्यांना सक्षम बनवणे हा आहे.
रेअरफॉर७ ही जागतिक दुर्मिळ रोग दिनाच्या अनुषंगाने आयोजित केलेली वार्षिक जागरूकता आहे. २०१६ मध्ये बेंगळुरूमध्ये सुरू झाल्यापासून, हा कार्यक्रम देशभरात विस्तारला आहे, या वर्षी २०,००० हून अधिक व्यक्तींच्या अपेक्षित सहभागासह बेंगळुरू, मुंबई, हैदराबाद, कोची, म्हैसूर, अहमदाबाद, त्रिवेंद्रम, नवी दिल्ली, कोलकाता या शहरांमध्ये २५ फेब्रुवारी रोजी नियोजित केली आहे या सर्व शहरामध्ये वन नेशन वन डे – टुगेदर फॉर रेअर या थीम नुसार याचे आयोजन करण्यात आले आहे.
सेंट जोसेफ इंडियन हायस्कूल मैदान, अशोक नगर येथून बंगळुरू रनला सुरुवात होईल. कन्नड चित्रपटसृष्टीतील प्रसिद्ध अभिनेते श्री रमेश अरविंद यांच्या हस्ते या रनला हिरवा झेंडा दाखवण्यात येणार आहे. ७ किमीची ही रन, सकाळी ७ वाजता सुरू होईल. इच्छुक सहभागी रेसफॉर७ वेबसाइटला भेट देऊन नोंदणी करू शकतात.
“दुर्मिळ रोगांच्या कारणाला पाठिंबा देण्यासाठी आणि रेसफॉर७ मध्ये सहभागी होण्याचा मला सन्मान वाटतो. वन नेशन वन डे टुगेदर फॉर रेअर, रविवार, २५ फेब्रुवारी रोजी सकाळी ७:०० वाजता संपूर्ण भारतभर सुरू होणाऱ्या या बहु-शहर मेरेथॉनमध्ये माझ्यासोबत सामील व्हा. प्रत्येक आम्ही उचललेले प्रत्येक पाउल आम्हाला जागरूकता वाढवण्याच्या आणि दुर्मिळ आजार असलेल्या आमच्या रुग्णांसाठी उपाय शोधण्याच्या जवळ आणते, असे आवाहन अभिनेते, दिग्दर्शक, पटकथा लेखक आणि टेलिव्हिजन प्रस्तुतकर्ता रमेश अरविंद म्हणाले.
“गेल्या आठ वर्षांपासून रेसफॉर७ मॅरेथॉनचे मुख्य प्रायोजक म्हणून ओआरडीआय सोबतची आमची दीर्घकालीन भागीदारी सुरू ठेवण्याचा आम्हाला अभिमान आहे. हा कार्यक्रम दुर्मिळ आजार असलेल्या समुदायांना पाठिंबा देण्यासाठी आणि त्यांच्या अनोख्या आव्हानांबद्दल जागरुकता निर्माण करण्याची आमची वचनबद्धता दर्शवतो. आम्ही आणखी एका यशस्वी मॅरेथॉनची वाट पाहत आहोत. आणि एकत्र अर्थपूर्ण फरक करण्याची संधी आहे, असे संबोधन रिसर्च अन्ड डेव्हलपमेंट सोल्यूशन चे व्हाईस प्रेसिडेंट जीनू जोंस यानी केले आहे.
या कार्यक्रमाविषयी बोलताना, डॉ. मीनाक्षी भट्ट, प्रोफेसर आणि मझुमदार-शॉ रिसर्च चेअर, सेंटर फॉर ह्यूमन जेनेटिक्स ओआरडीआय, म्हणाले, “आम्हाला प्रति रुग्ण ५० लाख रुपये एकवेळ मदतीच्या तरतुदीसह देशातील सकारात्मक चळवळीमुळे प्रोत्साहन मिळाले आहे. दुर्मिळ आजारांसाठी राष्ट्रीय धोरण अंतर्गत उपचारांसाठी. या पॉलिसी अंतर्गत अनेक रुग्णांची नोंदणी आधीच झाली आहे. इंदिरा गांधी इन्स्टिट्यूट ऑफ चाइल्ड हेल्थ आणि सेंटर फॉर ह्यूमन जेनेटिक्स, बेंगळुरू मधील सेंटर ऑफ एक्सलन्स (सीओई) ने या धोरणांतर्गत उपचारांसाठी जवळपास १५० रुग्णांची नोंदणी करून एक महत्त्वपूर्ण टप्पा गाठला आहे. तथापि, अद्याप बरेच अडथळे आहेत आणि खूप मोठा पल्ला गाठायचा आहे. रेस फॉर ७ सारखे इव्हेंट भागधारकांना, विशेषतः वैद्यकीय बंधुत्व आणि रुग्ण समुदायाला संवेदनशील करण्यात महत्वपूर्ण भूमिका बजावतात. ते दुर्मिळ आजारांमुळे निर्माण होणाऱ्या आव्हानांकडे लक्ष वेधतात आणि संयुक्त सहभागातून उपाय शोधतात. मी आणखी अनेक लोकांना शर्यतीत सामील होण्याचे आवाहन करतो आणि दुर्मिळ आजारांनी बाधित व्यक्तींची काळजी घेण्यासाठी आमच्या सामूहिक प्रयत्नांना पाठिंबा आणि एकता दाखवा.
ओआरडीआयचे सह-संस्थापक आणि कार्यकारी संचालक प्रसन्न कुमार शिरोळ म्हणाले की, रेस फॉर ७ हा गेल्या ८ वर्षांपासून भारतातील एकमेव जनजागृती उपक्रम आहे. या कार्यक्रमाने प्रत्यक्ष आणि अप्रत्यक्ष दोन्ही प्रकारे निर्णायक भूमिका बजावली आहे. भारतातील दुर्मिळ रोग परिसंस्थेचा सर्वसमावेशक विकास. धोरणकर्ते, भागधारक आणि जागतिक समुदायाचे लक्ष वेधून घेऊन, रेस फॉर ७ ने दुर्मिळ रोगांच्या क्षेत्रात भारताला जागतिक नकाशावर स्थान दिले आहे. या वर्षीची थीम वन नेशन, वन डे – टुगेदर फॉर रेअर आहे. दुर्मिळ आजाराच्या रुग्णांच्या मदतीसाठी एकजुटीने देशभरातील सर्व भागधारकांसाठी डे-टूगेदर फॉर रेअर एक वाढीव चळवळीवर भर देते. धोरण मार्गदर्शक तत्त्वांनुसार उपचारांमध्ये प्रवेश वाढवणे, दीर्घकालीन काळजी आणि समर्थनासाठी एक परिसंस्था स्थापन करणे, प्रोत्साहन देणे यावर लक्ष केंद्रित केले आहे. संशोधन आणि विकास आणि शेवटी ‘आय केअर फॉर रेअर..’ चा सामूहिक क्षण निर्माण करतो.
नियमित धावपटूंसाठी शुल्क ६९९ आहे, तर विद्यार्थी ३९९ च्या सवलतीच्या दराने नोंदणी करू शकतात. दुर्मिळ आजाराचे रुग्ण आणि भिन्न क्षमता असलेल्या व्यक्ती, प्रत्येकी दोन काळजीवाहकांसह, विनामूल्य सहभागी होऊ शकतात. या श्रेणीतील सहभागींना एक टी-शर्ट, एक पदक, एक ई-प्रमाणपत्र आणि नाश्ता असलेले एक किट मिळेल.
